肛瘘

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TUhjnbcbe - 2021/5/20 20:51:00

采写|赵蕴娴

编辑|*月

前段时间,微博博主

游识猷翻译发布了美国社交网站Reddit上的一则帖子,原发布人在长文中讲述了自己成为自闭症儿童母亲的绝望经历,她写道:“如果我知道我的人生会是这样,我不会生她……但即使经历了这么多,我还是爱她……我只是讨厌必须这样生活。我们都不应该过这样的生活。”这段文字让无数人感到揪心,自闭症如同无端砸下的厄运,让家里的每一个人陷入痛苦的漩涡,无法可解。许多人纷纷在这条微博下留言,或是唏嘘于当事人的遭遇,或是设想可能的解决办法,例如微博博主

李海鹏就认为,如果足够有钱,这位母亲所受的折磨就能少很多。

廖艳辉是深圳守望心智障碍者家庭关爱协会的创始人,也是一位自闭症男孩的妈妈,她在界面文化(ID:booksandfun)的采访中破除了上述绝望情绪以及金钱万能论对我们思考的局限。她指出,一个家庭陷入绝望不是一瞬间的事,它是长期消耗与无助所造成的,我们与其想怎么帮助自闭症人士以及他们的照护者提高能力和精神毅力,不如想想我们能为他们做什么,例如说学会在公共场合接受自闭症人士的“怪异”行为,教导自己的小孩生命之不同,或是支持心智障碍者获得成长、学习、工作的平等权利,而这样的平权万不该是以金钱为门槛的,所有心智障碍者与其家庭都应当获得可得、可及、可适、可承受、可接受的服务,想要实现无障碍社会,还有许多路要走。

下课时,小雨一个人在雨中玩耍。自闭症儿童被称为“星星的孩子”。(来源:视觉中国)

每年的4月2日是“世界自闭症

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